発達障害児、知的障害児ときょうだいの関わりが少ないことに心を痛めていませんか？手のかかる障害児に時間を費やすことが多く、後ろめたい気持ちを持つお母さんもいると思います。きょうだい児の気持ちの満たし方はお母さんの１対１の対応がカギです。
【目次】
１．発達障害・知的障害の子どもとそのきょうだいの悩みもいろいろ
２．「違う妹が良かった」と言った長女
３．長女の障害への認識の変化と親の想い
４. 子どもの成長は親とのコミュニケーションがカギ
５．きょうだい児の気持ちの安定と成長の３ポイント
◆①否定的な気持ちも受け止める
◆②子どもの気持ちを変えようとしない
◆③「あなたが大切」を伝える
１．発達障害・知的障害の子どもとそのきょうだいの悩みもいろいろ
発達障害・知的障害の子どもとそのきょうだいに関する心配事の中でも、私の悩みは少数派かもと思うことはありませんか？
夏休み、きょうだいがいる家庭ならきょうだい喧嘩が悩みになることが多いでしょう。
ただ、子どもが複数いてもきょうだい同士の関わりが薄いことに悩む方もいらっしゃるのではないでしょうか。
もっと会話をして喧嘩するくらいコミュニケーションが取れる関係であればいいのにな、と思うお悩みもあるのです。
また、障害のある子どもに手がかかり、きょうだい児と充分な時間が取れていないことに罪悪感を持つお母さんもいます。
きょうだい関係の悩みも様々です。
２．「違う妹が良かった」と言った長女
我が家は二人姉妹ですが、きょうだい同士の関わりが薄いです。
２歳半の差があり、次女は知的障害のあるダウン症の子どもです。
現在、小学２年生の次女は、言葉ははっきりと話して３語文。
長文だと何を話しているかは不明瞭です。知能指数はおそらく３歳半くらい。
身体的には筋力が弱い体質のため、同年齢の子どもと同じスピードで動くことは難しく、歩くことや日常生活の動作自体がゆっくりです。
そんな次女なので、長女にとっては定型発達のきょうだいと同じような遊び、会話が難しい相手です。
長女が小４の頃、お友達の家に遊びに行き、お友達のきょうだいの関わりを目にしたことで、自分と妹との関係が「普通ではない」と感じるようになったようです。
長女からは、
「〇〇とは一緒にゲームもできない」
「いつになったら普通にしゃべれるの？」
「顔がヘン」
と不満や質問が出るようになりました。
お友達の家に遊びに行き、お友達の妹さんと一緒に遊んだ日には「〇〇ちゃんみたいな妹が良かった」と言っていました。
同時に、妹のことを見下した発言が増えてきました。
「アタマ悪い」
「なんにもできない」
「こっち来ないで」
長女が妹に違和感を持ったときに、きっとこのような発言はあるだろうと覚悟していたので、ショックではありましたが想定内でした。
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３．長女の障害への認識の変化と親の想い
長女が妹の「障害」をどんな風に理解していったかは、親から見ていても変化がありました。
幼稚園の頃は、ほぼ理解していなかったと思います。
小学校に入ってから、特別支援学級のことを「勉強や学校生活を送る上でお手伝いが必要な子が通うクラス」と説明し、次女が小学生になったら入るクラスだと伝えてありました。
自分から友達に「成長がゆっくりなんだ」と説明していることもありました。
小学４年生で「障害」という言葉を自ら発するようになりました。
それは次女が就学した特別支援学級の同じクラスのお子さんとクラブ活動が一緒になったからです。
「〇〇と一緒のクラスの△△くんは障害があるから」
次女とは違う特性の男の子ですが、障害を持っている子の感じがわかったようです。
小４では、自分を取り巻く環境が周囲とは違うとハッキリ感じ始めました。
習い事の先生に、妹はお勉強ができないから療育に通っている、ということを話していたそうです。
親としては、妹のことは憎からず思ってほしいというのが本音です。
しかし、現実には療育や通院へ連れていく回数も頻回ですし、日常的に介助が必要なことが多く、次女のお世話に時間が割かれることが多いことを申し訳なくも思っていました。
それは次女が生まれた時から思い続けていたことです。
そのため、もっと上の子らしく優しさを持ってくれたらなと思いながらも、長女の本音を聞くことに躊躇がありました。
４．子どもの成長は親とのコミュニケーションがカギ
ただ、手がかかる知的障害や発達障害の子どもの成長を待っていても、姉妹で関わりを持つどころか、上の子とはどんどん成長の差が開くだけです。
そのうち長女は高学年になり、親やきょうだいのことよりもお友達との交流に重点をおくようになってきます。
思春期になってくると、家族との関わりで築いた自分という軸を元に、友達や先輩、後輩、学校や習い事の先生など人間関係が広がっていきます。
その時に自分の行動に自信が持てるように自己効力感を育てるには、きょうだい同士の関わりではなく、親子のコミュニケーションが必要です。
自己効力感とは、自分の行動には効果があるという期待や自信を持てるチカラのことです。
そのチカラは親子の良好なコミュニケーションで、お母さんが子どもに授けることが出来るのです。
上の子との時間が取れないことを申し訳ないとか可哀想などと思わなくても、ママが意識すれば、すぐにでもきょうだい児の気持ちを満たすことはできます。
では、実際にどんなことを意識すればよいのか、３つのポイントに絞ってお伝えします。
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５．きょうだい児の気持ちの安定と成長の３ポイント
◆①否定的な気持ちも受け止める
一つは、障がいのあるきょうだいの事を否定的に言うことがあっても「そんな風に思うんだね」と気持ちを受け止めてあげてください。
つい
「そんなこと言わないで」
「〇〇ちゃんなりに頑張ってるんだから」
と気持ちを否定することを言うと、きょうだい自身の気持ちをスルーしてしまいます。
ただ自分の周りとは違う自分の環境を、少し残念に思う気持ちを訴えたいのです。
気持ちを聞いてほしいのです。
そして、お母さんが上の子を可哀想と思う必要はありません。
きょうだい自身もどうしようもないことだと言うことはわかっているのです。
◆②子どもの気持ちを変えようとしない
２つ目はきょうだい児の気持ちを変えようと思わないこと。
子どもを変えようと思うと思い通りにならない時に不安になったり、イライラしてしまいます。
障がいのある兄弟姉妹への気持ちを変えるのではなく、お母さんとのコミュニケーションが充分取れていれば、障害のあるきょうだいの存在は関係なく、軸のある自立した子どもになります。
◆③「あなたが大切」を伝える
３つ目はきょうだい児が自分は愛されていると実感できる愛情表現をすること。
親の愛情は子どもと１対１の時が一番伝わります。
普段、伝えることが難しいことを存分に伝えてあげてください。
「いつもありがとうね」
「〇〇ちゃんが大好き」
療育や病院の待ち時間などに「今日は〇〇の好きなハンバーグを作るね」など、きょうだいが喜ぶことを約束してみてください。
きょうだい児が上の子だと、成長と共に自分でできることが増えていくので、お母さんとしては手がかからなくなって助かると思いがちです。
ですが、大事なのは十分に甘えさせる時間を設けることです。
また、こまめな声掛けで気遣っていることも伝えてあげてください。
我が家では妹が気持ちの切り替えに時間がかかり、家族の行動がストップすることが多いのですが、「さっき待っててくれてありがとうね」など声をかけること忘れずにしています。
夕食を一緒に作ったり、パパがいる休日は私と長女のペアでお出かけし、スイーツを食べたり、お洋服を買ったり、積極的に二人だけの時間を取るようにしています。
妹とはできないゲームを一緒にやったり、推し活の話を半分？と思いながらも一生懸命に理解しようと話を聞いたりします。
きょうだいの年齢が上がるにつれて、言葉でのフォローや心を満たしてあげることをいつまでも忘れないようにしてくださいね。
その子の兄弟姉妹に障害があろうとなかろうと、子どもの自信は親と築かれていきますよ！
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執筆者：北川明希子
（発達科学コミュニケーション トレーナー）
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